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应急广播高速加油站12月3日

2015-12-03 11:00-12:00 责编:王仁宏

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 今天的第一观察要给大家介绍一种可能您平时都没有关注过或者听说过的疾病,它叫性发育异常。那么近几年可以说他的发病率是悄然的走高,而且误诊和延误治疗的现象也是时有发生,上海儿童医院平均每个月要接诊各地的患者十例左右。那么医学专家也是通过我们的节目呼吁家长要注意孩子的性别表现,如果发现异常,一定要及时的就医。

在上海市儿童医院泸定路院区医院理论委员会正在开会,这次会议讨论的主题是和四台手术相关,这四台手术要决定四个孩子的性别,有人可能会觉得奇怪,是男还是女,应该是出生时就已经明确的,为什么现在要来手术室选择呢?儿童医院内分泌科主任医师李萍说,现实中,有这样一群孩子外在看起来是女孩,内在染色体却是地道的男孩。

现在关于性发育异常的疾病也蛮多的,发病率越来越高,五年多的关于性发育病的样本库都要五六百例了。受限于当地的水分,这些孩子到儿童医院就诊时往往已经是七八岁或者是十几岁了,她已经习惯扎着马尾,穿着花裙子,如果顺应染色体做一名男孩,心理上是不是能接受,对于孩子和家长来说,这是一个无比纠结的难题。“家里来说,他受不了按男的养的,周围的人家都知道你是女孩,突然间你成了男的了,怎么办?但做女孩他根本没有子宫卵巢,将来生活也很难的。”

手术到底做还是不做,选择做男孩还是女孩,这是医院伦理委员会的介入就显得十分必要,儿童医院副院长系玉群(音)说,伦理委员会每次开会,会按照规定要求医生、律师社区代表等各方面人员参会,大家商讨出的最终结果给家长一个参考,不是说是去代替他们做决定,就是根据学科的诊断意见再结合家长的意见、个人的性格啊包括生活环境来对它的决定进行综合判断,儿童利益的最大化。”大部分家长对于伦理委员会给出的专家意见都会采纳,而在临床中李萍(音)教授也发现,不少孩子有过误诊的经历,一些性格外在的小异常,被认为长大了自然就会好,结果导致现在两难的局面,他也提醒,这些孩子越早发现越早治疗,对他们未来生活的影响才能降到最低。

听到这条新闻,我觉得真的是特别特别的提示家长朋友的注意,可以家长觉得孩子这么的小,性方面的问题不太好去跟他们沟通。但是这确实是孩子一辈子的事,刚才咱们也听到,专家也说到性别的选择,特别是有比较特殊的形成,可能是决定了孩子一辈子心理和生理发展的走向。所以我也在思考一个问题,就是这些孩子如果说他们年龄非常小,这个时候一定是最佳的治疗时期,但是应该怎么来帮他们选择性别呢?怎么来征求他们的意见?如果说不能说出于伦理,出于一个最基本的健康的考虑或者说安全的考虑,我会询问医生比方说对于这个手术而言,比如说保留他的男性器官还是女性器官比较安全,对于孩子来说哪一种方式比较安全,但是如果说这个孩子已经有他的性别意识,那我建议家长朋友还真的是要去尊重孩子的意见。因为我觉得对自己的认同是一个人一辈子特别重要的一件事,家长们在这个时候千万不要武断。当然也不要病急乱投医,我还是要提醒广大家长朋友在遇到这样的情况的时候,一定要到公立的大医院去就诊,不要去听信那些有些乱七八糟的私营医院的广告,毕竟孩子的生命只有一次,而如果他遭遇到了这样的一个情况及也不要苦恼,要帮助他渡过这样一个难关。