而最近，我看到的一条新闻，则证明了美国药厂当年的那番表态并非恐吓。根据《健康时报》的报道，在12月10号，一封由1400多名患者、医生以及人大代表，并有组织和社会热心人士联名签署的公开信，是以电子邮件的形式，被发送到了拜耳医药保健有限公司的总部，希望他们能够留下其将退出中国的肺动脉高压药万他维。这是一种可以治疗罕见病特发性肺动脉高压的药物。我算了一下，如果说按照正常的市场价格用量，患者一个月要花费49500元，好在中华慈善总会和拜尔一起，从2008年开始做了联合赠药的活动，可以说是大大降低了药物的价格，成为很多苦难家庭的福音。然而，慈善赠药活动也遭遇了“七年之痒”。

在2015年的6月29号的一纸通知之下，援助终止了。同类药的价格，同样是非常高昂的。而同时万他维，它还有其他药物无法替代的一些用途，而希望在手里捧了7年被撤走。在某种程度上，这比从来不给希望，更加让人难受。

罕见病，顾名思义，就是发病率很低，在人群当中少见。我看了一下美国的标准，是全国20万人以下发病才算，日本的标准的调低到了5万，在中国，怎没有一个对于罕见病的官方定义？全世界大约有六七千种罕见病，种类多而每种的发病率又低，这意味着其企业投钱来研发药物，不是什么赚钱的生意，还要投入特别大的精力成本，实在是没有什么动力。一直到美国率先推出了相关的利好法案之后，罕见病药物的生产才得以加速。我们也知道物稀为贵，价格很贵，必然是常态。所以治疗罕见病的药物又被称之为“孤儿药”，我留意到山东省罕见病协会牵头进行的罕见病、流行病学调查数据。这个结果发现，在中国仅有5%的罕见病种有药可治，而在国际上这个比例是16%，比例的背后是在发现的952种中国住院患者可见的罕见病当中，国际上152种罕见病，有相应的“孤儿药”上市。而中国的数字是50种，而这样一个有点冷冰冰的数字背后说明了一个事实，那就是今天被停药的万他维患者，非常好运的拥有在国内上市的治疗药物，而这种被剥夺走的幸运，实在是太过残忍了。我查了一下资料，在中国除了青岛等少数地区在想办法保障罕见药的用药。在绝大多数地方，大部分药都是不可以报销的。而这个时候，慈善组织联合企业来献爱心，当然是一种挺好的办法。然而这样的献爱心并没有一个合理的保障，企业可能因为无法盈利，同时又缺乏好处等原因随时撤出，这时候也仅仅能从道德上指责企业背信弃义或者是缺少爱心。然而这样做对于企业实质上并没有什么影响，也没有相关的法律来规范这种捐赠的关系。这就充分说明了在罕见病用药保障这个问题上，光想靠企业发善心是没有保障的，毕竟涉及了很大的一笔开销。一旦难以为继，对于病患方的打击，却是非常致命的，而这还仅仅是少数的一两种药啊，要想靠慈善来应对几十甚至是上百种罕见病的问题，无疑便是痴人说梦了。任何人也没有资格命令市场化的企业，你不要攥钱了。