修奇：我们经常说老弱病残孕是弱势群体，而罕见病人一定是弱势群体当中的弱势群体。除了饱受病痛的折磨之外，还常常会受到歧视。因此很多的变革动力往往都是发源于罕见病人和家属内部的。咱们以台湾省为例，台湾有着非常完善的罕见病法律体系，而一切和一个妇女的努力是分不开干系的。陈丽茵是台湾罕见病基金会的创建人，她的儿子在4岁的时候，罹患了罕见病，她散尽家财赴美看病。自己的家庭痛苦，促使她做出了很多的思索。而在为自己儿子争取治疗机会的过程当中，她看到的是更多的孩子无药可吃的现实。她认识到要帮助别人的孩子，才能帮助自己的孩子，继而和另外一个孩童的家长一起创建了基金会。这个基金会通过多年的努力，在面对媒体、公共机构和普罗大众的时候，进行了很多的沟通，最终算是推动了台湾的罕见病立法，而台湾也是世界上第五个为罕见病做出立法地区。罕见病的治疗费用纳入到了整个医保体系，并且还在各方面鼓励本土的药厂进行研发，有种种的引导性优惠啊！

我们再来看看大陆地区，除了“冰桶挑战”这样的一阵风之外，对于罕见病的关注，也基本是由患病群体和家属来完成的。例如，需要服用万他维得特发性肺动脉高压病，它的唯一一个民间公益组织爱心客创始人便是一个曾经患有此病、后来通过肺移植获得新生的姑娘。然而，这种关心和守望，不能只限于小群体之间，无法引起社会的关注度和投入，意味着罕见病没有办法拥有一个完备的救助体系。而对于这样花销极大、市场又失灵的疾病来说，没有国家层面的支持，没有社会、企业、患者、保险公司以及科研机构等等的共同投入和努力，便没有办法得到保障。甚至我们说了半天的“冰桶挑战”啊、“渐冻人”啊、罕见病啊，可是对于很多人来说，还是觉得这些词语好像离我们非常的遥远。在中国大陆地区，对于罕见病的整体情况，是缺乏流行病学的摸底调查的。在今年山东省公布了一个相关数据之前，多年来我们只能借助一些国外的数字，来说明病情。在这种情况之下何谈立法，难怪有的人大代表和政协委员年年呼吁，却没有什么用处。

其实在这我也想呼吁大家，罕见病，并不是一个个别人的保障问题，而是一个巨大的公共健康问题。我查到了学者程岩的一片论文，叫做罕见病法律制度的困境与出路。在这当中，他就提出了自己的观点。从医学角度来说，罕见病是源自人的基因缺陷，发病风险是潜藏在每个社会成员自身当中的。在人体的2.5万组基因当中，平均每个人都有5到10个基因是存在缺陷的。而当配偶双方的基因缺损的部分产生碰撞的时候，罕见病就会发生。而从这个意义上来说，罕见病并不是单纯的患者个体医疗权的实现问题，而是公民健康权保障的公共话题。因此源自基因风险的罕见病救助体系和制度绝非是怜悯、仁、扶弱的情感选择和权利伸张，而是政府应对全民健康风险的理性架构，是着眼于整个国家和民族人口的健康繁衍过程中必要的投资。

今年3月份的时候，我到八达岭长城去，我记得当时正有一个慈善组织，帮助一些国内外的“渐冻人”，坐着轮椅登上了长城。而在当时，也正是“冰桶挑战”风靡一时的时候，在长城上游客都在做什么呢？他们拿起手机，拍下了照片，躲在一边窃窃丝语或者发出一阵阵的嘲笑。我想，对于“渐冻人”来说，没有什么比社会传递给他的冰冷，更让他们绝望的。而拯救这些罕见病患者，拯救这些“渐冻人”，就从我们自身的一点小小温暖做起吧！

好了北京时间来到11点58分，以上就是今天修奇在国家应急广播高速加油站，为大家准备的全部新闻内容了。也希望今天的内容能够和你的胃口，明天上午的11点钟，修奇依然在这里为大家服务，咱们明天接着唠。